Fran, el menor granadino que lleva años esperando una operación que frene su enfermedad

Fran, acompañado de sus padres, enseña su maltrecha espalda / R. L. PÉREZ

Fran tiene una grave enfermedad que le deforma la columna vertebral y lleva años perdido en las listas de espera del Servicio Andaluz de Salud

Javier F. Barrera
JAVIER F. BARRERAGRANADA

Fran es un valiente de catorce años que combate la parálisis cerebral que afecta a su crecimiento con pastillas de ibuprofeno. Mientras, su nombre colea desde hace años en una lista de espera del SAS para ser operado de la espalda. No se queja, pero tampoco sonríe.

Fran está en tercer curso de la ESO en el instituto Luis Bueno Crespo de Armilla. Vive con su familia en una bonita vivienda unifamiliar en Churriana de la Vega, a dos pasos de Armilla. Tiene ya catorce años y va rápidamente para quince, que cumple en abril.

Fran, como le llaman en su casa, nació en el año 2003. Todo salió a las mil maravillas. Las complicaciones empezaron a los meses. "Cuando empezó a andar nos dimos cuenta de que el niño se caía mucho, que no tenía estabilidad. Tampoco subía escaleras", describe su madre, Olga.

Lo llevaron al pediatra, que les derivó al neurólogo en el Hospital Clínico San Cecilio. Fran tenía dos añitos y corría el año 2005, fecha del comienzo de la lucha para que Fran tenga salud y calidad de vida que, todavía, trece años después, no disfruta y que, sin embargo, le llena el cuerpo de terribles dolores.

«Lo que más me gusta es la XBox. Con la consola hago todo lo que no puedo hacer en la vida real» Fran García Rodríguez | Enfermo de parálisis

Aquel año 2005 le hicieron todas las pruebas para descartar que tuviera distrofia muscular y le diagnosticaron que tenía parálisis cerebral, "pero que solo le afecta a la movilidad porque en resumidas cuentas cuando crecen los huesos, los tendones y los músculos no lo hacen". Se traduce en que a nivel cognitivo es un chaval como los de su clase. "Es listo pero flojo", aprovecha el padre, Andrés, para medioregañarle con un cariño infinito. Y añade: "Ya sabes, está en la edad -en referencia a la adolescencia que llama a su puerta. Le encanta jugar a la Play -aunque realmente es una XBox. Y le gusta la cocina, es un cocinillas. Se pega mucho a su madre en la cocina y no pierde detalle".

La traducción de este perfil de Fran que acaba de trazar su padre esconde una realidad demoledora: aunque cursa con normalidad sus estudios en el instituto, en su tiempo libre no sale de casa. Su vida es su familia, también tiene una hermana mayor adorable, su vivienda y su cuarto, donde con el mando de la consola brinca, salta y corre. Todo lo que no puede hacer. Todo lo que no ha podido hacer nunca.

Todo el día con corsé

Seguimos en 2005, cuando derivan a Fran a rehabilitación. "Lo tienen por lo menos tres años. Íbamos todos los días en semana. Le pusieron un corsé. Y ya empezó a crecer un poquito, y empezó a cojear porque el pie izquierdo se le puso como de puntillas". Todo este largo y lento proceso llega ahora, dos años después, al año 2007, año de la primera intervención quirúrgica. Le alargan el tendón de Aquiles, el de la pierna izquierda. Y tienen que pasar otros dos años, en 2009, cuando le intervienen en el otro pie. "Y empezó entonces la columna a desviarse, se puso como en forma de ese, los músculos no le dejaban que fuera derecha", explican los padres.

La lucha sigue. "Entonces, los médicos empiezan a plantearse en mandarlo al cirujano, porque le iban cambiando los corsés, pero no le hacían nada. La columna, mientras el corsé hacía fuerza, estaba más o menos en su sitio, pero en cuanto le quitaban el corsé, la columna se volvía a desviar. Todo envuelto en unos dolores increíbles. Le cambiaban el corsé pero tampoco le corregían ni le sanaban".

«La última vez que estuvimos en el SAS fue el 12 de julio 2016 que le vio el cirujano. Hasta hoy» Olga Rodríguez | Madre de Fran

La doctora que lo trataba lo mandó a cirugía. "Pero cada vez que íbamos a la rehabilitadora, que le hacía un seguimiento, nos decía: '¿Pero todavía no le han operado?'. Y nosotros le respondíamos que nos daban largas para esperar a que Fran se hiciera un poco más mayor. Y que el proceso de crecimiento estuviera terminando".

Los problemas arreciaron cuando en 2016 le dio una neumonía. La frase que cuentan los padres a continuación es tan horrible como suena: "El médico del pulmón, le escribió al cirujano: 'Prefiero un chaval de metro y medio sano que uno de uno ochenta en silla de ruedas con una bombona de oxígeno', apremiándole para que le operaran", es parte del relato escalofriante del via crucis de Fran.

En este año 2016 el proceso parece acelerarse y Fran entra en lista de espera -hace tres años- y le practican todas las pruebas necesarias para ser operado. El preoperatorio, dado su caso particular, es especialmente intenso. "Le dieron una especie de calambrazos para alargar la médula, la resonancia magnética, unTAC, electrocardiograma, y los análisis". Las pruebas para la futura intervención quirúrgica terminaron en primavera de 2017.

Cuando todo estaba finalmente encarrilado, se fue al traste. "Un año después nos informaron desde el hospital que la validez de las pruebas son seis meses, y que caducaban en otoño de 2017". La conclusión es que Fran se quedaba sin pruebas y sin operación alguna. Como mucho, volver a empezar otra vez el proceso completo.

"Estamos en 2018. Seguimos igual. Nos dicen que primero que no lo podían operar en Trauma, por la fusión al PTS. Y entonces, se dan cuenta de que no le pueden hacer una prueba básica y fundamental, que tiene como protagonista un aro intercraneal, para estimular la médula para cuando le operen poder trabajar con ella". La broma es que en Andalucía solamente hay dos aros intercraneales que van rotando a demanda por los hospitales del SAS. Y cuando son utilizados, cada paciente tiene que estar tres semanas en tratamiento. Así que, una vez más, todo se paralizó.

«Solo le afecta a la movilidad y cuando crecen los huesos, los tendones y los músculos no lo hacen» Andrés García | Padre de Fran

Olga, la madre, prosigue: "El 19 de enero de este año, ya cansado, con todas las pruebas caducadas, voy a hablar con la secretaria de Trauma del PTS. Me dice que ha llegado el aro intercraneal, pero como van a hacer la desfusión, que no pueden operarlo. Porque no pueden trasladar a un niño con el aro puesto". Total, que en resumidas cuentas, "seguimos como al principio

O peor. "La última vez que estuvimos en el SAS fue el 12 de julio 2016 que le vio el cirujano. A las 14.15 la última vez que vio el traumatólogo a mi niño. Y empezó el rosario de pruebas". Así que han presentado dos reclamaciones. La primera del 19 de enero de 2018. No hay respuesta. La segunda del 12 de marzo de 2018. Tampoco hay cita para la operación. Fran está sin noticias del SAS.

 

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